Сколько бы вы желали пожертвовать?
+7 800 511-31-91
* Обязательные для заполнения поля
Дарине 12 лет. Она любит петь, танцевать, красиво одеваться и болтать с друзьями. Дарина — обычная девочка, которая ходит в школу, пусть и по особой программе. Но её жизнь с рождения сопровождается редким диагнозом.
Синдром Нагера – это генетическое нарушение, при котором у ребёнка неправильно формируются кости лица и черепа, чаще всего — нижняя челюсть. Иногда страдают и другие органы. Представьте, что природа случайно «перепутала» чертежи во время внутриутробного развития. Заболевание не связано с образом жизни или здоровьем родителей — так случается.
У Дарины, помимо челюсти, затронуты мочеполовая система, речь, ходьба, вес, есть кожные и ушные проблемы. Врачи говорят: «Множественные пороки развития». Но за этими словами — реальная девочка, которая каждый день борется за простые вещи: улыбнуться, поесть, чётко произнести слово.
В 2019 году Дарине сделали сложнейшую операцию в Лондоне — реконструировали нижнюю челюсть, взяв кость и кожу с бедра. В 2021 — ещё четыре операции подряд: кожу со спины пересадили на верхнюю губу. Мама и папа сделали всё возможное. Но этого недостаточно.
В чём проблема сейчас?
Организм девочки растёт и меняется. То, что исправили ранее, требует нового внимания. Нужно поэтапное лечение:
· снова челюсть — хирургия лица,
· мочеполовая система — наблюдение двух врачей,
· речь, ходьба, повседневные навыки — невролог, логопед, реабилитолог,
· вес, дерматит, частые отиты — педиатр и ЛОР.
А ещё врачи хотят провести полное генетическое тестирование. Даже если найдут ранее неизвестные мутации — они не изменят уже случившееся. Но исследования помогут лучше понять особенности Дарины и подобрать самое эффективное лечение.
Мы открываем сбор на первый этап лечения: генетические анализы (чтобы знать полную картину), комплексные обследования у всех перечисленных специалистов, консультации и подготовку к дальнейшим операциям.
Без этого невозможно двигаться дальше. Мы не обещаем лёгких путей — честно скажем: после первого этапа, скорее всего, понадобится поэтапная лицевая хирургия. Но начинать нужно сейчас.
Несмотря на боль, больницы, десятки анализов — Дарина жизнерадостная, общительная девочка. Она мечтает петь и танцевать так же свободно, как её сверстницы. Пожалуйста, помогите закрыть сбор.
